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Una entrevista sobre vivir con lupus: Gabrielle Davis

1 de diciembre de 2015

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede dañar cualquier parte del cuerpo, incluida la piel, las articulaciones y los órganos internos. Aproximadamente 9 de cada 10 adultos con lupus son mujeres. El lupus es dos a tres veces más frecuente en mujeres afroamericanas que en mujeres blancas. Algunas mujeres presentan solo síntomas leves. Pero, para otras, el lupus puede ocasionar problemas graves.

Gabrielle Davis descubrió que tenía lupus en 2009. Afirma que su diagnóstico dio vuelta su mundo, y le tomó unos años sentirse igual que antes de tener lupus. Gabrielle habla sobre su diagnóstico, cómo cambió la manera en que piensa de sí misma y lo que quiere que sepan los demás sobre la enfermedad.

Gabrielle Davis, una experiodista, es una defensora de las personas con lupus que usa sus palabras y sus experiencias reales de vivir con lupus para generar conciencia. Asiste a ferias de salud locales y habla en programas de radio para llegar a las comunidades afectadas por el lupus que están poco representadas. Puedes ingresar a Facebook para comunicarte con ella en facebook.com/lupussistas y seguirla en Twitter en @lupussistas. Obtén más información sobre Gabrielle y Lupas Sistas en www.lupussistas.com.

P: ¿Hace cuánto tiempo que vives con lupus? ¿Y cómo te diagnosticaron?

R: En febrero de 2009 tuve síntomas graves de lupus por primera vez. Tenía dolor agudo, fatiga y una inflamación [hinchazón] tan grande que era casi imposible caminar. Los médicos estaban tan alarmados por mi conteo de glóbulos blancos alto que fui ingresada en la sala de emergencias en el Día de San Valentín, cuando debía estar celebrando con mi nuevo esposo. Estuve hospitalizada durante cuatro días. Después de muchas pruebas, todavía no tenía un diagnóstico concluyente. No supe que mis síntomas eran causados por una enfermedad autoinmune hasta que fui a consultar con mi médico de cabecera.

En julio de 2009, me hicieron otra tanda de exámenes con mi reumatólogo, un médico que se especializa en las enfermedades de articulaciones y músculos. En ese momento me diagnosticaron formalmente LES (lupus eritematoso sistémico). Es el tipo de lupus más común. Si pienso en la época que iba a la universidad, siempre me sentía cansada. Era más que solo una estudiante universitaria promedio ocupada y cansada, pero no lo sabía en ese momento. Ahora me doy cuenta de que podía estar mostrando signos de lupus en ese momento.

Poco tiempo después de mi diagnóstico, mi nefrólogo (un médico que trata enfermedades del riñón) descubrió que el lupus afectó mi sistema renal (del riñón). Dejó cicatrices en mis riñones. No funcionan tan bien como deberían. En marzo de 2013, me dijeron que necesitaría un trasplante de riñón en el futuro. Fue un golpe enorme para mí y mi esposo. Por ahora mis riñones funcionan lo suficientemente bien para que pueda vivir sin diálisis o un trasplante de riñón. Es una bendición.

P: ¿Qué síntomas tienes ahora, y cómo los controlas?

R: El lupus afecta mis riñones y es médicamente peligroso, pero en este momento no tengo síntomas físicos del daño renal. Es la fatiga debilitante la que hace difícil poner en equilibrio la carrera, el matrimonio y otros compromisos. Lo controlo comiendo bien la mayor parte del tiempo y haciendo ejercicio con regularidad. Pero cuando me detiene, me cuido bien y descanso. Me tomo licencia por enfermedad en el trabajo o cancelo mis planes del día.

P: ¿El lupus cambió la forma en la que piensas sobre tú misma?

R: El comienzo de mi proceso con el lupus fue realmente difícil. Tenía 28, era ambiciosa por naturaleza y estaba recién casada. Mi diagnóstico de lupus me derrumbó. Estaba cansada y tenía nauseas casi todo el tiempo. Ahora me puedo reír de eso, pero usaba cremas analgésicas con regularidad para calmar la inflamación. Me sentía como una mujer joven en el cuerpo de una anciana.

Nadie piensa realmente que experimentará la parte de "en la salud y en la enfermedad" de sus votos tan temprano en su matrimonio, pero con mi esposo lo hicimos. No parecía yo. Los esteroides me hicieron aumentar de peso y desarrollé la temible "cara de luna". Esto ocurre cuando los medicamentos hacen que tu rostro se hinche. Es algo que todos los pacientes con lupus saben y odian.

Tenía rastas hasta la cintura que tuve que cortar porque se caían. Una vez encontré rastas caídas en los escalones de mi departamento. No me reconocía ni física ni mentalmente. Básicamente me había entregado.

Me sentía terrible porque mi esposo tenía que acompañarme en este proceso. Honestamente, la Gabrielle anterior al lupus demoró algunos años en volver a aparecer. Necesité el amor y apoyo continuo de mi esposo, asesoramiento y aliento de amigos y familiares. Todavía estamos transitando un camino que ninguno de nosotros hubiera querido. También queremos comenzar una familia. Pero debido al estado de mis riñones, tendremos que posponerlo y planificar cuidadosamente lo que vamos a hacer.

Ahora, puedo decir honestamente que el lupus hizo surgir un fuego en mí que no creía que existía. Siempre fui una persona perseverante, pero tener que luchar contra una enfermedad llevó la perseverancia a otro nivel. Existe un dicho: "no sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción que tienes". Mi fe en Dios y la determinación de continuar me han traído hasta aquí. Puedo hacer ejercicio hasta cuatro veces por semana, y estoy en mejor estado del que he estado en toda mi vida. También tengo una nueva perspectiva. Aprendí a no ahogarme en un vaso de agua. No le deseo el lupus a nadie. Es una enfermedad difícil de atravesar, pero no puedo decir que estaría tan saludable a nivel mental y físico si no fuera por mi lucha contra esta enfermedad todos los días.

P: Los días festivos pueden ser un momento agotador y estresante del año. ¿Qué pueden hacer las mujeres con lupus para continuar ocupándose de su cuidado personal?

R: Estos son mis mejores consejos:

  • Aparta tiempo para descansar en medio de la locura. Ya sea tomar una siesta o disfrutar del silencio, haz lo que sea necesario para relajarte. E informa a tus amigos y familiares que necesitas este tiempo. No intentes ser la Mujer Maravilla. No te sirve a ti ni a los demás.
  • Comunícate con tus amigos y familiares. Diles que necesitas tiempo para parar y descansar. No pueden leer tu mente. Tienes que comunicar tus necesidades.
  • Delega, delega, delega. No tienes que hacerlo todo. Seguir tu propio ritmo y dividir las tareas de los días festivos permiten lograr una situación en la que todos ganan. ¿Puede otra persona recibir a la familia este año? ¿Puede otra persona ir a la tienda u hornear los pasteles? ¿Cómo puedes realmente disfrutar de tus amigos y familiares si estás agotada y fatigada por tratar de hacer todo por tu cuenta?

P: ¿Qué papel tienen las parejas y los familiares en ayudar a las mujeres con lupus a manejar el estrés relacionado con los días festivos?

R: Siento un mayor apoyo cuando las personas que me rodean tienen un interés genuino en mi bienestar y colaboran sin tener que pedírselos. Mi esposo es asombroso al preguntarme si hay algo que pueda hacer para ayudar en la cocina o para hacer recados. Ha sido un gran alivio poder bajar la guardia y permitirle ayudar. También es excelente para intervenir con ese miembro de la familia que se pone molesto. Todos tienen uno.

P: ¿Nos podrías contar un poco sobre lo que haces para concientizar sobre el lupus?

R: Presenté Lupus Sistas en 2013. Mi misión es generar conciencia no solo sobre datos relacionados con el lupus, sino también compartir mis experiencias diarias, para ponerle un rostro a la enfermedad. Comparto los altibajos de enfrentar los problemas de la vida diaria como paciente con lupus.

También me apasiona generar conciencia sobre el lupus entre mujeres afroamericanas, el grupo más afectado por el lupus. El lupus es dos a tres veces más frecuente en mujeres afroamericanas que en mujeres blancas. El lupus también es más frecuente entre otros grupos minoritarios. Me encanta ir a ferias de salud en estas comunidades para informar a las mujeres sobre cómo echar luz sobre esta enfermedad y ofrecer apoyo. Creo que ofrecer respuestas y apoyo a las comunidades más afectadas por el lupus es una victoria para toda la comunidad de personas que sufren de lupus.

P: ¿Qué deseas que las personas sepan sobre el lupus?

R: En muchos, pero no en todos los casos, el lupus es una enfermedad crónica invisible. Debido a que muchas personas con lupus "no parecen demasiado enfermas", me dí cuenta de que la enfermedad no se toma con seriedad. He escuchado sobre personas que fueron acusadas de mentir sobre tener una enfermedad por sus personas más cercanas. Puede ser muy doloroso. Es necesario que se comprenda mejor cómo se ve y se siente vivir con una enfermedad crónica.

P: ¿Cuál es tu consejo para otras mujeres que viven con lupus?

R: En algunas comunidades, se cree que como el lupus afecta el sistema inmunitario, se relaciona con el VIH / SIDA. No tiene relación. Con el lupus, tu sistema inmunitario es hiperactivo. Con el VIH / SIDA, el virus ataca tu sistema inmunitario y por eso no funciona muy bien. Quisiera que no exista una estigmatización con respecto al VIH / SIDA. La estigmatización no solo hace que las personas con VIH no reciban tratamiento médico, sino que también hace que las personas con lupus no quieran recibir un tratamiento. En lugar de recibir su tratamiento, la información y el apoyo que necesitan, las personas con lupus sufren en silencio. Estas ferias de salud son el punto de inicio para derribar mitos sobre el lupus.

También quiero que las mujeres sepan que recibir un diagnóstico de lupus no es una sentencia de muerte. La vida cambiará, pero con un buen cuidado personal, hábitos de alimentación saludables y ejercicio moderado, la vida con lupus puede ser plena. Por último pero no menos importante, debes aprender a ser tu propia defensora. Al tomar el control de tu salud, informándote, siguiendo tu plan de tratamiento, etc., te asombrarás de lo que puedes lograr.

Obtén más información sobre el lupus, síntomas frecuentes, su diagnóstico y tratamiento.

Las afirmaciones y las opiniones que aparecen en esta publicación pertenecen a su autor y no necesariamente representan las opiniones de la Oficina para la Salud de la Mujer del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.