El EM/CFS es una enfermedad compleja debilitante. El EM/CFS puede ser diagnosticado después de seis meses o más de fatiga extrema que no mejora con el descanso y que puede empeorar después de actividades que implican un esfuerzo mental o físico.

Los síntomas afectan diferentes partes del cuerpo y pueden incluir sueño no reparador, debilidad, dolor en los músculos y las articulaciones, problemas de concentración y memoria y cefalea. Los síntomas pueden ser leves o graves. Pueden aparecer y desaparecer o persistir durante semanas, meses o años. También pueden aparecer con el tiempo o repentinamente.

No se sabe con certeza cuáles son las causas del EM/CFS. Muchas personas dicen que comenzó luego de una enfermedad similar a una gripe u otra infección, como un resfriado o un virus estomacal. También puede ocurrir después de una infección por virus de Epstein-Barr (el virus que causa la mononucleosis o "mono"). Algunas personas que padecen EM/CFS dicen que comenzó después de un período de mucho estrés físico, como después de una cirugía.

Los síntomas de EM/CFS pueden aparecer y desaparecer, o pueden ser permanentes. Al principio puede parecer una gripe. Algunos de los síntomas principales son:

• Sensación de cansancio extremo durante más de 24 horas después de realizar ejercicio físico o mental
• Sueño no reparador o problemas para conciliar el sueño
• Problemas para concentrarse, prestar atención o recordar
• Mareos o desmayos al sentarse o pararse (por baja presión arterial)
• Dolores o molestias musculares
• Dolores o molestias en las articulaciones sin inflamación ni enrojecimiento
• Dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o intensidad
• Ganglios linfáticos blandos en el cuello o debajo del brazo
• Dolor de garganta constante o que va y viene seguido

Algunos síntomas menos frecuentes de EM/CFS son:

• Problemas de visión (visión borrosa, sensibilidad a la luz, dolor en los ojos)
• Síntomas psicológicos (irritabilidad, cambios de humor, ataques de pánico, ansiedad)
• Escalofríos y sudores nocturnos
• Fiebre baja o baja temperatura corporal
• Intestino irritable
• Alergias y sensibilidad a alimentos, olores, químicos, medicamentos y sonidos
• Entumecimiento, hormigueo y sensación de ardor en el rostro, las manos o los pies

Los síntomas de EM/CFS varían mucho entre una persona y otra, y pueden ser graves o leves. La mayoría de los síntomas no son visibles para otras personas, por lo que puede resultar difícil para amigos y familiares comprender los desafíos a los que se enfrenta una persona con EM/CFS. Si piensas que puedes tener EM/CFS, habla con tu médico.

Los expertos creen que el EM/CFS afecta a casi 1 millon de estadounidenses. Muchos de esos casos no han sido diagnosticados.

Las mujeres tienen entre dos y cuatro veces más posibilidades que los hombres de desarrollar EM/CFS. Los niños también padecen EM/CFS, pero no tan frecuentemente como los adultos y adolescentes.

Debido a que muchos de los síntomas de EM/CFS son también síntomas de otras enfermedades o efectos secundarios de medicamentos, tu médico deberá hacer pruebas físicas y exámenes para determinar si padeces EM/CFS. No existen pruebas de laboratorio estándar para diagnosticar el EM/CFS.

Si piensas que puedes tener EM/CFS, habla con tu médico. Tu médico puede:

• Preguntarte acerca de tu salud física y mental.
• Hacerte un examen físico.
• Pedirte pruebas de laboratorio según tus síntomas, tales como análisis de sangre y orina, que le indicarán al doctor si padeces de alguna otra enfermedad que provoque tus síntomas.
• Pedirte exámenes para verificar si tienes los problemas frecuentes que tienen las personas que padecen de EM/CFS.
• Diagnosticarte EM/CFS si:
  1. Tienes los síntomas principales de EM/CFS, que incluyen fatiga extrema o cansancio que no cesa y que te impide hacer las cosas que quieres y debes hacer para ti y tu familia, cansancio luego de ejercicio físico o mental, problemas para dormir y dolor; Y
  2. Has tenido cansancio extremo y otros síntomas durante más de 6 meses (más de 3 meses en niños y adolescentes); Y
  3. Tú y tu médico no pueden encontrar otra explicación para tus síntomas.

El proceso hasta el diagnóstico final de EM/CFS puede llevar mucho tiempo, así que ten paciencia. Generalmente es mejor construir un vínculo (y hacer un seguimiento) con un mismo médico, para que él/ella pueda conocerte y saber cómo respondes al tratamiento con el tiempo.

Mientras te realizan las pruebas, habla con tu médico acerca de cómo aliviar tus síntomas. Posiblemente tu médico deba averiguar más acerca del EM/CFS para poder ayudarte. Si crees que tu médico tiene dudas con respecto a que sea una enfermedad "real", comparte este documento y los enlaces y recursos que se encuentran al final. Si aún tienes dudas o desconfianza, considera la posibilidad de ver a otro médico para obtener una segunda opinión. Comunícate con una facultad de medicina local, un centro de investigaciones o uno de los recursos que figuran abajo para obtener ayuda para encontrar a un médico que trate a personas con EM/CFS.

Actualmente, no existe cura ni tratamientos para el EM/CFS aprobados por la FDA. Pero hay cosas que tú y tu doctor pueden hacer para aliviar los síntomas. Debido a que los síntomas de EM/CFS verían de una persona a otra, el plan de manejo que elabores con tu médico puede ser muy diferente al plan de o tra persona que padezca EM/CFS.

Algunos dicen que la medicina alternativa o complementaria los ha ayudado con sus síntomas de EM/CFS. Ten en cuenta que existen muchos tratamientos alternativos, suplementos dietarios y remedios a base de hierbas para curar el EM/CFS que pueden hacerte más daño que beneficiarte. Consulta con tu médico antes de intentar con terapias alternativas para asegurarte de que son beneficiosas.

Hablar acerca de tus sentimientos con un amigo o familiar puede ayudarte. En ocasiones puede ser útil hablar con personas que estén atravesando la misma situación. Considera la posibilidad de unirte a un grupo de apoyo de personas con EM/CFS. Mira la sección "Organizaciones de EM/CFS" al final de esta hoja de datos para leer una lista de organizaciones que ofrecen información adicional sobre el EM/CFS y que pueden ayudarte a buscar grupos de apoyo.

Las investigaciones demuestran que la mitad de las personas que padecen EM/CFS tienen trabajos de medio tiempo o tiempo completo. Algunas personas con EM/CFS son capaces de trabajar gracias a un empleador que les brinda su apoyo e instalaciones y comodidades de trabajo específicas, que incluyen un horario flexible, un lugar cómodo donde descansar y ayudas para la memoria.

Pero si no puedes trabajar a causa del EM/CFS, posiblemente seas elegible para obtener beneficios del Seguro Social. Conoce más sobre la inscripción por discapacidad a través de la Administración de Seguridad Social.

Si no tienes seguro o se te ha negado el seguro en el pasado por padecer EM/CFS, el Mercado de Seguros Médicos puede darte acceso a una cobertura asequible. Con planes de seguro de salud en el Mercado, ya no se te podrá negar la cobertura solo por tener una afección médica preexistente. Medicaid y el Programa de Seguro de Salud para Niños (CHIP) tampoco pueden rehusarse a darte cobertura ni cobrarte de más por tener una afección médica. Tampoco pueden cobrar más a las mujeres que a los hombres. Lee más acerca de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio y el Mercado de Seguros Médicos en Healthcare.gov.

Actualmente comprendemos mejor el EM/CFS, pero los investigadores continúan trabajando para conocer las causas. Hay personas dentro de una misma familia que padecen EM/CFS, posiblemente debido a un enlace genético. Los investigadores también están probando varios tratamientos para el EM/CFS, que incluyen medicamentos antivirales y medicamentos que afectan el sistema inmunológico.

También están buscando maneras de ayudar a los proveedores de cuidados de salud a identificar y diagnosticar el EM/CFS más rápidamente. HHS actualmente apoya un estudio llevado a cabo por el lnstitute of Medicine (IOM) (versión en inglés) para recomendar criterios mejorados y actualizados que ayuden a los médicos a hacer un diagnóstico de EM/CFS. Las recomendaciones de la IOM podrían guiar futuras investigaciones.

Para obtener más información acerca de la EM/CFS, llama a la línea de ayuda de OWH al 1-800-994-9662 o comunícate con las siguientes organizaciones:

Gobierno federal

• Agencia para la Investigación y Calidad de la Atención Médica (AHRQ, por sus siglas en inglés)
  • Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica. Una introducción para médicos clínicos (versión en inglés).
• Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés)
  Número de teléfono: 800-232-4636
• Comité de Asesoramiento de Síndrome de Fatiga Crónica, HHS (versión en inglés)
• Administración del Seguro Social
  • Decisiones revisadas del Seguro Social acerca de la Evaluación de Casos de Síndrome de Fatiga Crónica para el Seguro Social por discapacidad (versión en inglés).
• Grupo de Trabajo de Investigación acerca del EM/CFS de Trans-NIH, NIH (versión en inglés)

Organizaciones de EM/CFS

• Asociación internacional para el SFC/EM (versión en inglés)
  Número de teléfono: 847-258-7248
• Massachusetts CFIDS/ME & FM Association (versión en inglés)
  Número de teléfono: 617-471-5559
• New Jersey ME/CFS Association, Inc.
• Email: helpdesk@njcfsa.org
• Bateman Horne Center (versión en inglés)
• Patient Alliance for Neuro-endocrine-immune Disorders Organization for Research and Advocacy (PANDORA) (versión en inglés)
  Número de teléfono: 231-360-6830
• Phoenix Rising (versión en inglés)
• Rocky Mountain CFS/ME & FM Association (versión en inglés)
  Número de teléfono: 303-423-7367
• Solve ME/CFS Initiative
  Número de teléfono: 704-365-2343
• Wisconsin ME/CFS Association, Inc.
  Número de teléfono: 608-834-1001

Institutos de Investigación de EM/CFS

• Instituto para la Medicina Neuroinmune en la Nova Southeastern University (versión en inglés)
  Número de teléfono: 800-541-6682
• ME-CFSCommunity (versión en inglés)
• Open Medicine Foundation (versión en inglés)
  Número de teléfono: 650-351-0310
• Simmaron Research (versión en inglés)
  Número de teléfono: 775-298-0030
• Stanford ME/CFS Initiative (versión en inglés)
• Centro de Nevada para la Investigación Biomédica (versión en inglés)
  Número de teléfono: 775-682-8250