Una boda en julio de 2014 en Long Beach Island, N.J., fue el comienzo de mi pesadilla.

Fue un fin de semana hermoso lleno de amor para dos de nuestros amigos más queridos, quienes después de 14 años juntos, finalmente pudieron casarse legalmente. Había langostas y champaña y una loca casa estilo Gordon Gekko en la playa. Canté un par de canciones, propuse un brindis y lloré de felicidad.

Me desperté dos días después, de vuelta en la ciudad de Nueva York, con un terrible dolor de cabeza y cuello. Era raro pero pensé que durmiendo me recuperaría y me sentiría mejor en la mañana. Me llevó un par de días, pero me recuperé.

Ese sábado, salí de la ducha y vi un sarpullido rojizo circular en mi hombro con una picadura de insecto en el medio. Mis rodillas se doblaron. Llamé a mi esposo, Andy. "¡CARIÑOOOO! ¡Tengo LYME!" Él no creía que fuera así. Le golpeé la puerta a mi vecina, todavía en toalla, "¡Rachel! ¡Mira! ¡Lyme!". Me dijo, "De ninguna manera".

Pero lo sabía y fui a una sala de emergencias.

La joven doctora le echó un rápido vistazo a mi hombro y dijo que parecía Lyme. También dijo estar contenta porque lo detectamos a tiempo. Completé los veintiún días de doxicixlina que recetó y realmente pensé que estaría bien.

Unos días más tarde, consulté a un especialista en enfermedades infecciosas para estar segura. Me aseguró que no tendría complicaciones ya que había detectado la picadura dentro de una semana. Me sentí aliviada.

Un mes después, mi pecho estaba inflamado. Conocía vagamente un tipo de cáncer mortal que se presenta de esta manera, así que me apuré a consultar a mi internista. Me envió a un oncólogo que tuvo la gentileza de hacerme un lugar en su agenda ese mismo día. No sabía por qué tenía este síntoma ("demasiada soja, algo hormonal, tal vez") pero estaba seguro de que no era cáncer. Lo vi dos veces más para estar segura. Estaba desconcertado por mi fijación y pánico ya que había descartado lo peor. Yo también lo estaba.

Para noviembre, mis brazos estaban significativamente débiles. Un tenedor se sentía como un bola de boliche. Noté que mi corazón palpitaba y se aceleraba por las noches y no me podía dormir. Cada vez que cerraba los ojos, veía rostros escalofriantes que se derretían y se fundían unos con otros. Le dije a Andy que veía monstruos. De repente, me daba miedo quedarme sola.

Volví a mi médica con la que me atendía desde hacía mucho tiempo. Creía que había algo pero no sabía qué. Me envió a un especialista en medicina del deporte quien exclamó, "¡Estás débil! ¡Necesitas levantar pesas!". Le dije que me dolía el esternón. Y las costillas. Mis huesos. Le pedí que me haga un pedido para una IRM de la pared torácica. Pensó que estaba loca pero lo hizo de todos modos. Estaba tan débil por las pesas de 5 libras que levanté en su consultorio que a la mañana siguiente no pude lavarme el cabello. Le dije en voz baja a mi cuñada, "Algo está muy mal".

Volví al especialista en enfermedades infecciosas y le pregunté si todo esto podía estar relacionado con la enfermedad de Lyme. Me dijo, "No". Le dije que escuché que había especialistas en Lyme y le pregunté si podía derivarme a uno. Su respuesta me dejó en claro que no estaba de acuerdo con mi decisión.

Mi instinto me decía, "Él se equivoca".

Consulté a un segundo especialista en enfermedades infecciosas, quien también sostuvo que era imposible que todavía tuviera la enfermedad de Lyme. Cuando se sintió presionado, agregó que estaba seguro de su afirmación porque "había estudiado en la facultad de medicina" y los antibióticos que yo había tomado "combaten la enfermedad de Lyme el 100 % de las veces en el tubo de ensayo". No solo descubrí, al poco tiempo, que eso es totalmente falso, sino que según un estudio reciente, el 36 % de los pacientes siguen presentando síntomas después de un breve tratamiento, como el que me habían recetado.

Mis cinco sentidos estaban alerta.

Para ese momento, ya me faltaba el aliento. Fui a una cardióloga quien me hizo un electrocardiograma y me dijo que mi función cardíaca era del 40 %, como "la de un viejito de 70 años". Usó las palabras "insuficiencia cardíaca" y dijo que no estaba segura de la causa. Me corrían lágrimas por el rostro mientras estaba acostada intentando respirar.

Durante la semana de navidad de 2014, estaba en California con Andy, descansando en la granja de nuestro amigo. Estaba demasiado débil y sin aliento como para caminar de mi cama hasta el auto. No podía dormir y pasaba toda la noche llorando. Era una ostra. Le pedí a Andy que investigara en Internet todos mis síntomas y me dijera lo que estaba mal. Estaba segura de que me estaba muriendo.

Encontró en línea una completa lista de control escrita por un conocido especialista en la enfermedad de Lyme. Tenía 37 de los 60 síntomas. Enfermedad de Lyme sin dudas. Estaba enfurecida, abrumada y aterrada.

Gracias a Dios, mis amigos conocían a un especialista, un médico experto en Lyme en San Diego, a 4 horas de distancia, quien misericordiosamente aceptó verme durante las fiestas si podía llegar hasta él. Me examinó y escuchó mi historia, luego con calma dijo, "Tienes Lyme. La enfermedad de Lyme causa todo tipo de síntomas raros, pero mejorarás. Es increíble que sea el 12° médico al que hayas consultado. La mayoría me encuentra después de haber consultado entre veinte y cien".

Volé a casa y empecé un tratamiento con un especialista en Lyme. Sospechó clínicamente que también tenía una coinfección de Lyme llamada Bartonella, la cual, explicó él, complica la enfermedad de Lyme y era una posible causa de mi insuficiencia cardíaca. Pidió una prueba de sangre la cual confirma un diagnóstico positivo de la bacteria Bartonella henselae. Para mi daño, a todos los demás se les había pasado, lo que demoró cinco meses el tratamiento que me salvaría la vida.

Inicié el curso rotativo de dosis de antibióticos de pulsos a largo plazo que recetó. En pocos días, mis músculos y articulaciones se calmaron. En 8 semanas, mi confusión mental y los rostros derritiéndose se detuvieron. Para abril, mi corazón había recuperado su funcionamiento normal (70 %). ¡Podía respirar!

Han pasado exactamente dos años y medio desde que empecé el tratamiento adecuado para la enfermedad de Lyme y Bartonella. Si bien todavía me someto a breves cursos de antibióticos cuando empiezo a sentirme sintomática, generalmente estoy un 97 % mejor y lo estuve por más de 18 meses. No doy por sentado ni un solo respiro sin esfuerzo.

Esta experiencia me hundió profundamente. A partir de allí, pude elevarme a un lugar de tranquilidad. Aprendí a confiar en la sabiduría de mi cuerpo y mis propias reacciones instintivas. Si un médico me da respuestas que no me convencen, insisto hasta obtener mejores respuestas.

Ahora, cuando asesoro a otros pacientes que están sufriendo como yo lo hice, hago énfasis en que deberían hacer lo mismo, seguir insistiendo hasta llegar a la verdad. La enfermedad de Lyme está asociada a enfermedades que pueden ser desgarradoras, pero no hay nada como vencerla y encontrar el camino de vuelta a una mejor salud.