Mi vida con Lyme

El domingo de Pascuas de 2007, me desperté sin poder moverme desde el cuello hacia abajo. Ahora suena aterrador, pero en ese momento no tenía miedo. Sencillamente, pensé que había caído enferma, algo que cada vez era más frecuente y realmente grave. Sin embargo, no tenía idea de la gravedad de mi enfermedad.

Nicole GreenePensé que tenía gripe. El problema es que no lograba curarme. Nada hacía efecto. Mi médico me hizo exámenes para descartar toda clases de enfermedades: lupus, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, esclerosis múltiple, anemia falciforme. Pero solo una de las pruebas arrojó resultados positivos: enfermedad de Lyme.

Nunca había escuchado nada sobre la enfermedad de Lyme. Lo único que pasaba por mi mente era: "No, a mí no me gusta pasar tiempo al aire libre, no hay manera de que tenga eso". Luego, mientras conducía de regreso a casa, lo recordé: en 2001, una amiga me había sacado una garrapata de la cabeza y la había tirado por el inodoro. Ni siquiera llegué a verla. No sabía nada sobre garrapatas y mucho menos aun sobre la enfermedad de Lyme.

Ahora, seis años más tarde, mi lucha contra la enfermedad de Lyme recién comenzaba.

La enfermedad de Lyme es una infección bacteriana que se transmite por la picadura de una garrapata infectada. En la etapa inicial de la infección, los síntomas son, entre otros, la conocida erupción en forma de tiro al blanco y, en algunos casos, fiebre, dolor de cabeza, escalofríos, fatiga, dolores musculares y articulares e inflamación de los ganglios linfáticos. Si la infección no se trata, los síntomas pueden empeorar y devenir en dolor de cabeza agudo, artritis y dolor articular agudo, mareo, neuralgia y problemas de memoria, entre otros. Si se diagnostica a tiempo, son muchos los casos en los que se puede tratar con éxito. Pero si, como ocurrió en mi caso, la persona ignora que sufre esta enfermedad, las cosas pueden empeorar mucho más.

Después de mi diagnóstico, analicé detenidamente todo mi historial médico. Me percaté de que, en realidad, tenía muchos de los síntomas, pero no sabía que fueran síntomas. Estaba enferma todo el tiempo. Tenía episodios aleatorios de fiebre. Tenía problemas articulares, especialmente en el lado izquierdo de mi cuerpo. Tenía poco más de 30 años, así que era demasiado joven para que me dolieran tanto las rodillas y la cadera.

En cierto momento, me diagnosticaron depresión clínica. Y me pareció algo lógico. Me sentía tan aplastada. El mundo lucía completamente gris, aunque acababa de casarme y sentía que no tenía motivo para no ser feliz. De manera que el diagnóstico fue un alivio. Tomé los medicamentos, fui a psicoterapia y, eventualmente, empecé a sentirme mejor.

Ninguno de mis médicos tuvo en cuenta la totalidad de mis síntomas, en conjunto. Pero una vez que me diagnosticaron la enfermedad de Lyme, todo empezó a tener mucha más lógica.

Inmediatamente empecé a tomar antibióticos que me debilitaron de tal manera que no podía ir a trabajar, ni siquiera a la tienda de comestibles. Tuve suerte de poder trabajar desde casa, pero muchas personas no tienen esa posibilidad. Durante casi un año, me perdí de mucho: mis amigos, mi familia, fiestas de cumpleaños, celebraciones, despedidas a seres queridos que fallecieron. Ese primer año fue sumamente difícil.

Incluso después de empezar a sentirme mejor, mi cuerpo seguía sin recuperarse por completo. Cuando quise tener un segundo hijo, descubrí que la enfermedad de Lyme puede afectar la fertilidad y, una vez que quedé embarazada, tuve que someterme a controles a cargo de un especialista en medicina materno-fetal. Tuve que lidiar con ciática, una lesión de la columna vertebral, neuropatía, pérdida de cabello temporal, problemas cognitivos, fracturas por estrés en ambas rodillas y dos embarazos ectópicos. La enfermedad de Lyme ha perjudicado mi cuerpo, mi trabajo y mis relaciones.

Pero siento que mi vida está retomando su curso normal. Ahora, puedo decir que cada año que pasa estoy mejor, en parte, gracias a mi buena suerte. Hace cuatro años, por pura casualidad, descubrí que el esposo de una colega es un importante especialista en la enfermedad de Lyme. ¡Ni siquiera tenía idea de que hubiera especialistas en la enfermedad de Lyme! Gracias a él, aprendí sobre la enfermedad de Lyme crónica, sus coinfecciones y nuevas opciones para su tratamiento. Juntos, estamos averiguando cuáles son los tratamientos que mi cuerpo puede o no puede soportar a largo plazo.

Por supuesto que ha habido retrocesos. En este momento estoy en lo que espero sean los últimos meses de un tratamiento por una de las tres coinfecciones de Lyme (en este caso, Babesia). Mi alimentación se ha visto radicalmente modificada y aún no tengo la energía que me gustaría tener, pero las cosas buenas tardan en llegar. Muchos de los médicos especialistas en la enfermedad de Lyme no aceptan seguro médico, por lo que el paciente debe pagar todas las citas, los análisis de sangre y los tratamientos con su propio dinero, y son muy costosos. Sin embargo, cuando me siento bien, me siento realmente bien. A lo largo de todos los vaivenes, siempre supe que haría todo lo necesario para estar saludable, y mi familia y yo hemos hecho varios sacrificios para que yo siempre tenga los recursos necesarios.

Sé que hay personas que están sufriendo y desconocen el motivo. Si sabes que hay algo fuera de lo normal, no te des por vencida. Haz las averiguaciones necesarias y habla con tu médico. Pide una segunda opinión, incluso una tercera opinión. No permitas que nadie subestime lo que estás sintiendo. Habrá ocasiones en las que te resultará difícil mantener el optimismo. Rodéate de personas que te apoyen. Para algunos, esas personas son la familia y los amigos, pero también hay buenos grupos de apoyo en línea para personas que sufren esta enfermedad. La enfermedad de Lyme crónica es algo controversial e incluso hay personas que ni siquiera creen que sea real. Pero el hecho de que otros no vean o sientan los efectos de esta enfermedad, no significa que no te esté afectando. Para quienes la sufrimos, es algo bien real y puede ser tan devastadora como cualquier otra enfermedad grave.

Ya han pasado 15 años, pero finalmente puedo decir que convivo con la enfermedad de Lyme.