Este Mes Nacional de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes, hablamos con el Dr. Nirmish Shah, director del Programa de transición de células falciformes en Duke University. Comparte algunos aspectos básicos de la enfermedad de células falciformes y habla sobre su investigación, que busca ayudar a los pacientes a controlar la enfermedad. Mira cómo utiliza la tecnología para mejorar la atención de los pacientes.
¿Qué es la enfermedad de células falciformes?
La enfermedad de células falciformes es una enfermedad crónica hereditaria, que afecta a 100,000 personas en los Estados Unidos. Es causada por una anormalidad en la hemoglobina (una proteína en los glóbulos rojos que transporta oxígeno por el cuerpo), lo que genera que los glóbulos rojos sean falciformes en lugar de redondos. Las personas con la enfermedad de células falciformes también pueden tener menos glóbulos rojos y, con el tiempo, el flujo sanguíneo bloqueado y la falta de oxígeno pueden causar problemas de salud graves y daño en los órganos.
La complicación más común y la causa para ser admitida en el hospital por culpa de la enfermedad es el dolor. El dolor es generado por una disminución del flujo sanguíneo en los huesos. Muchas crisis dolorosas ocurren rápidamente y sin advertencia. Otras complicaciones importantes incluyen accidente cerebrovascular, síndrome coronario agudo y problemas renales.
¿Cómo es la vida con la enfermedad de células falciformes?
Cada persona es distinta. No sabemos quién tendrá complicaciones por la enfermedad de células falciformes, por lo que hacemos un seguimiento de todas las personas. Durante la infancia, que es cuando la mayoría de las personas tienen problemas, trabajamos para prevenir las infecciones, detectar las complicaciones y controlar los problemas que puedan ocurrir. Los niños y adolescentes no suelen tener episodios de dolor intenso, pero el riesgo de sufrir este y otros problemas aumenta con la edad. En el caso de los adultos con la enfermedad de células falciformes, nos centramos en controlar y prevenir estos episodios dolorosos.
¿Nos contará sobre su trabajo para ayudar a las personas que viven con la enfermedad de células falciformes?
Como director del programa de transición de células falciformes de Duke University, la investigación de mi equipo se centra en el tratamiento de los niños y adultos con la enfermedad de células falciformes. Cuando trabajo con niños, intento enseñarles sobre su afección y cómo es una transición exitosa a la adultez con la enfermedad. Para todos mis pacientes, me centro en ofrecerles el apoyo médico, social, mental y emocional que puedan necesitar para estar más saludables. Mi investigación busca evaluar nuevos medicamentos para la enfermedad de células falciformes y utilizar nuevas tecnologías para mejorar la atención de los pacientes.
¿Por qué es importante para usted esta investigación?
En el pasado, no teníamos muchas opciones para tratar la enfermedad de células falciformes. Hoy en día, los tratamientos pueden disminuir las complicaciones, pero no se deshacen de ellas por completo. Estamos evaluando los medicamentos más recientes que espero puedan ofrecerles a las personas más opciones cuando los otros tratamientos no funcionan. Además, las enfermedades crónicas como la enfermedad de células falciformes son difíciles de vigilar y controlar. He estado creando aplicaciones móviles que pueden utilizar los pacientes para registrar sus síntomas y tratamientos. Estas aplicaciones también permiten que los profesionales de la salud controlen y se comuniquen con los pacientes de forma remota. También he estado utilizando tecnología usable (similar a los rastreadores de aptitud física) para medir cuánto se mueven mis pacientes. Esto nos ayuda a comprender mejor de qué manera el dolor causa un impacto en la enfermedad. Toda esta investigación y tecnología es extremadamente importante para ayudarnos a ofrecer más tratamientos y controlar la enfermedad de células falciformes.
¿Cómo espera que se lleve a cabo su trabajo?
Necesitamos ideas innovadoras para mejorar la atención de las enfermedades crónicas, como la enfermedad de células falciformes. Dado que la mayoría de las personas tienen smartphones y acceso a tecnología, he estado trabajando duro para utilizar aplicaciones móviles, dispositivos usables y realidad virtual para mejorar la atención médica. Creo que toda esta tecnología se convertirá en la pauta para ayudar a los pacientes muy pronto.
¿Qué ideas puede compartir con nosotros?
Primero, los pacientes están muy interesados en utilizar la tecnología, como las aplicaciones móviles; sin embargo, las personas usan la tecnología con menos frecuencia cuando se sienten muy bien o muy mal. Esto no es sorprendente, pero es importante comprender cuándo controlar a los pacientes. Segundo, aprendimos que los pacientes que se enviaban mensajes con sus proveedores de atención médica eran menos propensos a acudir a la sala de emergencias o al hospital. Los pacientes controlaban mucho mejor su enfermedad. Finalmente, aprendimos que podemos usar los dispositivos usables para medir la actividad y ritmo cardíaco y predecir el dolor. La información del dispositivo usable nos indicaba cuánto dolor experimentaba un paciente con un 70% de precisión. Me emociona que toda esta tecnología se desarrolle con tanta rapidez, y creo que podremos usarla para mejorar la salud de los pacientes con la enfermedad de células falciformes en el futuro cercano.
¿Tienes preguntas sobre la enfermedad de células falciformes? Conoce cómo la enfermedad de células falciformes afecta a las mujeres, cómo controlar el dolor, y cómo afecta a la fertilidad.