Vivir con lupus

La mejor manera de controlar el lupus es seguir un plan de tratamiento y cuidarte a ti misma. Estos pasos pueden ayudar.

• Aprende cómo saber si los síntomas van a recrudecer.
• Visita a tus médicos con regularidad.
• Disminuye el estrés estableciendo objetivos realistas para ti misma.
• Limita el tiempo que pasas al sol y bajo luz fluorescente o halógena.
• Elige alimentos saludables la mayor parte del tiempo.
• Duerme y descansa lo suficiente.
• Haz ejercicio moderado con la aprobación de tu médico y cuando sientas que puedes ejercitarte.
• Cuenta con un sistema de apoyo conformado por las personas en las que confías y a las que puedas acudir por ayuda.

A pesar de tus mejores esfuerzos para seguir el plan de tratamiento y cuidarte a ti misma, es posible que haya veces en que los síntomas del lupus empeoren. Si esto ocurre, habla con tu médico o enfermera sobre las maneras de aliviar los síntomas.

Se denomina recrudecimientos a las veces en que los síntomas empeoran y te sientes enferma. Los recrudecimientos pueden aparecer y desaparecer. Es posible que experimentes inflamación y sarpullidos una semana, y no tengas síntomas en la próxima. A veces, los recrudecimientos ocurren sin síntomas claros y se pueden detectar solo con pruebas de laboratorio.

Algunos recrudecimientos son leves, pero otros son graves y requieren atención médica.

Los disparadores comunes incluyen:

• Trabajar demasiado y no descansar lo suficiente
• Estrés
• Estar al sol o exponerse de cerca a la luz fluorescente o halógena
• Infección
• Heridas
• Dejar de tomar los medicamentos para el lupus
• Otros tipos de medicamentos

Incluso aunque tomes medicamentos para el lupus, es posible que otros factores disparen un recrudecimiento. Por ejemplo, tus síntomas pueden empeorar si has estado al sol o después de un día duro en el trabajo, aunque estés tomando tus medicamentos para el lupus.

Aprende cómo puedes ayudar a prevenir los recrudecimientos. 

Los recrudecimientos del lupus suelen tener signos de alarma. Puedes ayudar a prevenir los recrudecimientos o aliviarlos si detectas los signos de alarma y recibes tratamiento rápidamente. Antes de un recrudecimiento, los síntomas pueden empeorar o puedes tener nuevos signos y síntomas, tales como:

• Sentirte más cansada
• Dolor
• Sarpullido
• Fiebre
• Dolor de estómago
• Dolor de cabeza intenso
• Mareo

No hay manera de saber si un recrudecimiento será leve o grave. Es posible que los recrudecimientos leves o moderados solo causen un sarpullido o más dolor articular. Sin embargo, los recrudecimientos graves pueden dañar los órganos del cuerpo, como acumulación de fluidos alrededor del corazón y enfermedad renal.

Informa a tu médico o enfermera si estás recibiendo signos de alarma de un recrudecimiento. Es posible que tu médico quiera hacer ajustes en tus medicamentos o en tu plan de tratamiento.

Quizás. Es posible que debas haber cambios en tu alimentación de acuerdo a tus síntomas o plan de tratamiento. Pregunta a tu médico o enfermera si necesitas comer alimentos especiales o limitar otros alimentos debido al lupus.¹

• Si desarrollas hiperlipemia (altos niveles de grasas en el sangre) por el lupus, deberás seguir un plan de alimentación bajo en grasas.
• Si los esteroides u otros medicamentos provocan que aumentes de peso, es posible que quieras seguir un plan de alimentación bajo en calorías.
• Dado que las personas con lupus deben evitar el sol, es posible que tengas falta de vitamina D.² Tu médico o enfermera puede aconsejarte tomar una vitamina.

Conoce más sobre la alimentación saludable.

Sí, puedes recibir muchas vacunas, pero no todas. Las vacunas que no contienen virus vivos son seguras para las personas con lupus. Además, el lupus aumenta el riesgo de padecer otras infecciones, como la gripe o neumonía, por lo que es probable que tu médico o enfermera recomienden vacunarte contra la neumonía o contra la gripe. 

• La vacuna contra la gripe (asegúrate de pedir la inyección y no el atomizador nasal. El atomizador nasal contiene una forma viva del virus y no está recomendada para las personas con lupus o para quienes vivan contigo).
• Vacuna contra la neumonía
• Vacuna contra el virus del papiloma humano (HPV)
• Vacuna contra el tétanos, difteria y tos ferina acelular (Td/Tdap)

• Vacuna contra la gripe en atomizador nasal
• Vacuna contra la varicela
• Vacuna contra el herpes zóster (herpes)
• Vacuna contra sarampión, paperas y rubéola (SPR)

Sin embargo, algunas persona con lupus no tienen problemas cuando reciben las vacunas con virus vivos. Consulta a tu médico o enfermera sobre qué es lo mejor para ti.

Lidiar con una enfermedad crónica como el lupus puede ser un desafío. Preocuparse sobre la salud y los efectos del lupus en tu trabajo y en la vida familiar puede ser estresante. Habla con tu médico y otros sobre tus síntomas y sentimientos. Además, es posible que quieras considerar una asesoría o unirte a un grupo de apoyo. Muchas personas encuentran útil hablar con otros que estén pasando por experiencias similares.

Para obtener más información acerca de vivir con lupus, llama a la línea de ayuda de OWH al 1-800-994-9662 o consulta los siguientes recursos de otras organizaciones:

• Vivir bien con lupus (versión en inglés) - Información sobre la Lupus Foundation of America
• Vivir con Lupus (versión en inglés) - Información de la Fundación de Lupus S.L.E
• Vivir con lupus: información básica de salud para ti y tu familia  (versión en inglés) - Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel

1. Klack, K., et al. (2012). Dieta y aspectos nutricionales en el lupus eritematoso sistémico (versión en inglés). Brazilian Journal of Rheumatology; 52(3): 384-408.
2. Kamen, D., Aranow, C. (2008). Vitamina D en el lupus eritematoso sistémico (versión en inglés). Curr Opin Rheumatol; 20(5): 532-537.