Saltar al contenido principal
Bandera de los EE. UU.

Un sitio web oficial del gobierno de los Estados Unidos

Entrevista con una mujer que vive con lupus: Minerva Figueroa

Agosto 4 de 2011

El lupus puede ser una enfermedad devastadora, solo pregúntale a Minerva Figueroa. Antes de recibir su diagnóstico, batalló con la fatiga crónica, problemas para caminar, dolor de las articulaciones, pérdida del cabello y más. Lee nuestra entrevista con Minerva para ver cómo el lupus podría cambiar la manera en que vive, pero definitivamente nunca la definirá.

Minerva ha pasado catorce años trabajando en el movimiento de mujeres maltratadas defendiendo a estas mujeres y a niños y jóvenes abusados. Comenzó su carrera de abogada en 1997 cuando trabajaba en RESPOND, Inc., la primera agencia contra la violencia doméstica de New England. También trabajó como abogada del Passageway Program en el Brigham and Women's Hospital.

En junio de 2003, se sumó a la Coalición de Florida contra la Violencia Doméstica, donde coordina capacitaciones y supervisa una base de datos para 42 centros contra la violencia doméstica. Además, ofreció información sobre la violencia doméstica y presentaciones de concientización a nivel local, estatal y nacional.

Se graduó con honores en el Bunker Hill Community College en Boston donde obtuvo un título en justicia penal. Obtuvo una licenciatura en asuntos públicos en la Northeastern University en Boston.

¿Cómo te diste cuenta de ocurría algo malo?

Supe que ocurría algo malo cuando caminar se me hizo más difícil y me quedaba dormida en el trabajo. La fatiga me abrumaba. Era muy difícil de explicar a amigos y familiares Hasta el día de hoy, me cuesta mucho explicar lo cansada que me sentía. Además de la fatiga extrema y los problemas para caminar, también tenía dolor en las articulaciones, fiebre, un sarpullido en forma de mariposa, sensibilidad a la luz de sol y pérdida de cabello. Mis dedos se ponían blancos cuando se enfriaban y tenía úlceras en la boca y la nariz.

¿Cuándo y cómo te enteraste de que tenías lupus?

Me enteré de que tenía lupus en enero de 2002. Debido a que me estuve sintiendo enferma durante algún tiempo, concerté una cita con un reumatólogo en el Beth Israel Deaconess Medical Center en Boston, Massachusetts. El reumatólogo me examinó y me pidió que hiciera unos análisis de sangre, que confirmaron que tenía lupus.

¿Cómo te cambió la vida desde tu diagnóstico?

Saber que tenía lupus me generó sentimientos de alivio e incertidumbre a la vez. Me sentí aliviada porque pude saber que mis síntomas eran reales. Tener un diagnóstico significó que mis síntomas no eran psicológicos como muchos médicos creían. El diagnóstico también me generó sentimientos de incertidumbre sobre mi futuro como madre y esposa. Mirando hacia atrás, mis preocupaciones provenían de mi falta de conocimiento sobre el lupus. Desde mi diagnóstico, soy más consciente de cómo vivo mi vida. Tengo que aceptar la enfermedad como una parte de mí, y al mismo tiempo no debo dejar que la enfermedad me defina.

¿Cuáles son los mayores desafíos de vivir con una enfermedad crónica?

Algunos de los mayores desafíos de vivir con una enfermedad crónica incluyen la falta de conocimiento por parte de médicos y personal de enfermería sobre el lupus; pocos recursos, o ninguno, de la comunidad; restricciones en la cobertura de seguro médico e ideas equivocadas de las personas sobre la enfermedad. Afortunadamente, las personas que viven con lupus pueden encontrar ayuda a través de la sección de la comunidad en línea de CouldIHaveLupus.gov. Y la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio ayuda a las personas con afecciones preexistente, como el lupus, a encontrar seguro médico a través del plan de seguro para afecciones preexistentes.

¿Cuáles son las ideas equivocadas más habituales sobre el lupus?

Muchas personas no comprenden qué es el lupus. Conozco personas que creen que el lupus se puede contagiar de una persona a otra, o que siempre es mortal. Algunas personas piensan que es un tipo de cáncer. Otras creen que el lupus es una enfermedad que aparece solo en mujeres. Y otros piensan que las personas con lupus siempre se ven enfermas. Ninguna de estas cosas es cierta. El lupus no es contagioso. No es un tipo de cáncer y afecta a todos: hombres, mujeres, niños y adolescentes. Si bien la mayoría de las personas que tienen lupus pueden no verse enfermas, vivir con lupus es difícil. Existen muchos buenos recursos en Internet que pueden enseñar a las personas la verdad sobre el lupus, como CouldIHaveLupus.gov.

¿Qué consejo les darías a otras personas que luchan contra el lupus?

Le diría a las personas que se informen todo lo que puedan sobre el lupus. Haz preguntas a tu médico sobre tu plan de tratamiento y los medicamentos que te receta. Busca si existen recursos en tu comunidad, como grupos de apoyo y programas con pares, que pueden ayudarte. Sé proactiva e involúcrate en todas las decisiones relacionadas con tu atención médica y bienestar. Cuando tengas una cita con el médico, escribe tus preguntas con anticipación para no olvidarte de nada importante.

¿Cómo afectó tu carrera el hecho de vivir con lupus?

Cuando me diagnosticaron lupus, trabajaba a tiempo completo e iba a la universidad. Intentar equilibrar ambas cosas era difícil. Perdía días en el trabajo y la universidad por el recrudecimiento del lupus y las citas médicas. Con el tiempo, abandoné la universidad. Pero después de dejar mi educación en espera durante cinco años, volví a la universidad para obtener mi título en asuntos públicos.

¿Cómo te inspiró tu carrera como defensora de víctimas de violencia doméstica?

Mi carrera como defensora de víctimas de violencia doméstica me enseñó que la vida no es perfecta. Como abogada, aprendí que los momentos difíciles pueden afectar a todos. Cada uno de nosotros enfrenta distintos desafíos, pero hacemos lo mejor que podemos para manejarlos.

¿Cómo equilibras las exigencias de vivir con una enfermedad crónica con tu pasión por ayudar a otras personas?

Mantengo un equilibrio al dedicarme al cuidado personal todos los días. Defino el cuidado personal como algo enriquecedor que me hace sentir feliz. Para mí el cuidado personal se trata de leer libros de historia, pasar tiempo de calidad con mi familia y apartar tiempo para mí. Establecer límites entre el trabajo y mi vida personal es otra técnica de cuidado personal que uso para equilibrar las exigencias de vivir con lupus.

Las afirmaciones y las opiniones que aparecen en esta publicación pertenecen a su autor y no necesariamente representan las opiniones de la Oficina para la Salud de la Mujer del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.