Supe que ocurría algo malo cuando caminar se me hizo más difícil y me quedaba dormida en el trabajo. La fatiga me abrumaba. Era muy difícil de explicar a amigos y familiares Hasta el día de hoy, me cuesta mucho explicar lo cansada que me sentía. Además de la fatiga extrema y los problemas para caminar, también tenía dolor en las articulaciones, fiebre, un sarpullido en forma de mariposa, sensibilidad a la luz de sol y pérdida de cabello. Mis dedos se ponían blancos cuando se enfriaban y tenía úlceras en la boca y la nariz.

Me enteré de que tenía lupus en enero de 2002. Debido a que me estuve sintiendo enferma durante algún tiempo, concerté una cita con un reumatólogo en el Beth Israel Deaconess Medical Center en Boston, Massachusetts. El reumatólogo me examinó y me pidió que hiciera unos análisis de sangre, que confirmaron que tenía lupus.

Saber que tenía lupus me generó sentimientos de alivio e incertidumbre a la vez. Me sentí aliviada porque pude saber que mis síntomas eran reales. Tener un diagnóstico significó que mis síntomas no eran psicológicos como muchos médicos creían. El diagnóstico también me generó sentimientos de incertidumbre sobre mi futuro como madre y esposa. Mirando hacia atrás, mis preocupaciones provenían de mi falta de conocimiento sobre el lupus. Desde mi diagnóstico, soy más consciente de cómo vivo mi vida. Tengo que aceptar la enfermedad como una parte de mí, y al mismo tiempo no debo dejar que la enfermedad me defina.

Algunos de los mayores desafíos de vivir con una enfermedad crónica incluyen la falta de conocimiento por parte de médicos y personal de enfermería sobre el lupus; pocos recursos, o ninguno, de la comunidad; restricciones en la cobertura de seguro médico e ideas equivocadas de las personas sobre la enfermedad. Afortunadamente, las personas que viven con lupus pueden encontrar ayuda a través de la sección de la comunidad en línea de CouldIHaveLupus.gov. Y la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio ayuda a las personas con afecciones preexistente, como el lupus, a encontrar seguro médico a través del plan de seguro para afecciones preexistentes.

Muchas personas no comprenden qué es el lupus. Conozco personas que creen que el lupus se puede contagiar de una persona a otra, o que siempre es mortal. Algunas personas piensan que es un tipo de cáncer. Otras creen que el lupus es una enfermedad que aparece solo en mujeres. Y otros piensan que las personas con lupus siempre se ven enfermas. Ninguna de estas cosas es cierta. El lupus no es contagioso. No es un tipo de cáncer y afecta a todos: hombres, mujeres, niños y adolescentes. Si bien la mayoría de las personas que tienen lupus pueden no verse enfermas, vivir con lupus es difícil. Existen muchos buenos recursos en Internet que pueden enseñar a las personas la verdad sobre el lupus, como CouldIHaveLupus.gov.

Le diría a las personas que se informen todo lo que puedan sobre el lupus. Haz preguntas a tu médico sobre tu plan de tratamiento y los medicamentos que te receta. Busca si existen recursos en tu comunidad, como grupos de apoyo y programas con pares, que pueden ayudarte. Sé proactiva e involúcrate en todas las decisiones relacionadas con tu atención médica y bienestar. Cuando tengas una cita con el médico, escribe tus preguntas con anticipación para no olvidarte de nada importante.

Cuando me diagnosticaron lupus, trabajaba a tiempo completo e iba a la universidad. Intentar equilibrar ambas cosas era difícil. Perdía días en el trabajo y la universidad por el recrudecimiento del lupus y las citas médicas. Con el tiempo, abandoné la universidad. Pero después de dejar mi educación en espera durante cinco años, volví a la universidad para obtener mi título en asuntos públicos.

Mi carrera como defensora de víctimas de violencia doméstica me enseñó que la vida no es perfecta. Como abogada, aprendí que los momentos difíciles pueden afectar a todos. Cada uno de nosotros enfrenta distintos desafíos, pero hacemos lo mejor que podemos para manejarlos.

Mantengo un equilibrio al dedicarme al cuidado personal todos los días. Defino el cuidado personal como algo enriquecedor que me hace sentir feliz. Para mí el cuidado personal se trata de leer libros de historia, pasar tiempo de calidad con mi familia y apartar tiempo para mí. Establecer límites entre el trabajo y mi vida personal es otra técnica de cuidado personal que uso para equilibrar las exigencias de vivir con lupus.